Endométriose profonde : symptômes, diagnostic et prise en charge

L'endométriose profonde infiltrante (DIE, pour Deep Infiltrating Endometriosis ) concerne environ une endométriose sur cinq. Elle se définit par des lésions qui pénètrent à plus de 5 mm sous la séreuse péritonéale, là où la maladie superficielle se contente d'effleurer les organes. C'est la forme la plus sévère, celle qui retentit le plus sur la qualité de vie, et celle dont la prise en charge doit être confiée à un centre expert pluridisciplinaire. Sa particularité tient autant à la profondeur des lésions qu'à leur capacité à modifier durablement l'anatomie du petit bassin : nodules denses et fibreux, adhérences, rétractions tissulaires. Comprendre ce que recouvre exactement le diagnostic, c'est déjà reprendre la main sur un parcours souvent long. Définition et localisations Contrairement à l'endométriose superficielle, qui se présente sous forme de petites lésions à la surface du péritoine, l'endométriose profonde forme des nodules indurés qui s'enfoncent dans les tissus et provoquent une réaction fibreuse marquée. Cette fibrose explique en grande partie les douleurs intenses : elle « tire » sur les organes voisins et rigidifie l'ensemble du pelvis. Les localisations les plus fréquentes sont le cul-de-sac de Douglas (30 à 50 % des cas) et les ligaments utéro-sacrés (40 à 60 %). Viennent ensuite les atteintes digestives — surtout le rectum et le sigmoïde (5 à 12 %) —, vésicales (1 à 5 %) et urétérales (1 à 3 %). La cloison rectovaginale et le vagin postérieur sont touchés dans environ 10 % des cas. Plus rarement, la maladie peut s'inviter dans le thorax (moins de 1 %), avec des symptômes très particuliers que nous évoquerons plus loin. Les symptômes évocateurs Aucune patiente ne présente l'intégralité du tableau clinique : les symptômes dépendent étroitement des organes atteints. Quelques grands signaux d'alarme reviennent toutefois systématiquement. Au plan gynécologique, la dysménorrhée est presque toujours sévè